![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
Рамеш родился в мае 2004 года. В медицинской карте у нас стоят стандартные ЗПР (задержа психического развития) и ЗРР (задержка речевого развития), а также ОНР 1 ст (общее недоразвитие речи). В два-три года я настраивалась на аутизм и умственную отсталость, но похоже пронесло. В три с половиной началось медленное улучшение, а в четыре года с введением безглютеновой-безказеиновой диеты - явный убыстряющийся прогресс, но правда в каком-то собственном направлении, слегка мимо нормы.
К 5 годам от аутизма остались отдельные черты, но выявлена сильная сенсорная недостаточность (анг. sensory processing disorder), особенно руки и речевой аппарат. Кроме того, наблюдаются избирательные проблемы с восприятием речи, большие проблемы с воспроизведением речи, значительное отставание в развитии от сверстников, дефицит мотивации и неумение общаться. Плюс всякая мелочь - метеочувствительность, возбудимость, гипотонус при произвольной деятельности и избирательность в еде. С другой стороны, с Рамешем легко договориться, у него цепкая память, хорошй эмоциональный отклик, появился интерес к детям и подражание.
Здесь я подробно пишу обо всем, что касается развития, реабилитации и социализации моего ребенка. Надеюсь, наш опыт будет интересным и полезным.
В этом журнале нет подзамочных записей. Вопросы можно оставлять либо здесь, либо в комментах к любому посту, либо послать мне в сообщениях.
Спасибо всем,![[info]](http://p-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
weidehua
Рамеш в фотогалерее на сайте "Дорога в мир":
http://dorogavmir.ru/foto-VR.html
С ЕГО точки зрения:
- Это большой чайный зал, где можно скатываться с диванов на пол, валяться на подушках и сопереживать красивым настроенческим киношкам, которые проецируются прямо на стену.
- Цветные качающиеся занавеси повсюду и интересные закоулки за ними
- Большой танцпол со световыми спецэффектами, где можно оторваться по полной - и побегать и покувыркаться.
А в этот раз был еще и батут метров 6 радиусом:
До этого Рамеш прыгал только на маленьких детских батутах, но освоился сразу, был осторожен, несмотря на восторг, и быстро понял, что можно не только прыгать самому, но подпрыгивать лежа и сидя, в то время как прыгают другие
В общем он был доволен до степени полной умиротворенности:
Клоунов было трое: девушка в цветном парике из далекой Австралии, краснорубашечный художник - американец из Канады (очень колоритная личность) и наша российская девушка в заячьчих ушках. Клоуны были очень милые, но Рамеша, в целом, не заинтересовали, хотя кое-что из их арсенала ему понравилось, но все-таки пара маленьких автобусов занимала его сильнее. В конце концов они сдались и переключили свое внимание на меня и мы за чаем мило поболтали о том, о сем.
В конце нам было преподнесена куча австралийских подарочков-сувенирчиков, а американо-канадец подарил и даже подписал детскую книгу со своими иллюстрациями. Российский тортик был тоже замечателен, но его я попросила забрать, поскольку не смогла придумать, куда его деть в моем окружении.
Замечательные фотографии сделала сопровождающая клоунов.
Это акция ИМБИРНЫЙ ПРЯНИК, спонсированная рестораном ДЫМОФ. Волонетры (в белых футболках) были прекрасны и многочисленны.
Собрались мы в Центре лечебной педагогики, куда мы нынче и так ездим раз в неделю на занятия:
Традиционно нелюбимые Рамешем, но неизменные в традиции ЦЛП, игры в кругу. Я в оранжевой кофте в профиль сижу за мальчика,который утек кататься на диван. Все-таки ему был обещан праздник.
Вот горки другое дело!
Рисование - вернее, малевание кисточкой у нас тоже пошло ничего в последнее время.
Было подготовлено две заготовки - одна с экзотическими животными, другая с домиком и машиной. Рамеш, не колеблясь, выбрал машину, хотя я подсовывала ему слона, который сейчас фигурирует в одной из любимых сказок (про слона и хобот)
Потом мы поехали в ресторан:
Родителей отправили погулять, к детям приставили волонтеров.
Печенье вышло красивое и вкусное, по свидетельствам друзей - ни я, ни Рамеш, правда, такого не едим. Халва на замену при последующем поглощении плодов совместных трудов ребенка вполне устроила.
Мальчику и другим детям (в большинстве знакомым нам по лагерю на Валдае) вроде все понравилось.
Кален «Некоторые мифы об аутизме»
Привет. Я откликаюсь на имя Кален, но это не мое настоящее имя, это имя которое я использовала в Интернете последние три года, и я сейчас работаю над книгой, так что я хотела, чтобы меня проще было узнать. У меня есть дочь, про которую я говорю, что у нее «тяжелая форма нормальности» - она очень общительная, дружелюбная, экспрессивная, социальная. Это тяжело, но я научилась принимать ее такой, какая она есть, несмотря на ее социальную зависимость. :) Моя дочь и я переехали в Великобританию из Канады в марте этого года, чтобы жить с моим партнером, у которого синдром Аспергера. Наверное, нам гораздо проще понять друг друга, потому что мы оба аутисты, но это не значит, что он меня не бесит.
У меня диагностировали аутичное расстройство в 1998 году, в возрасте 23 лет. Ранее, когда мне было 12 лет, у меня диагностировали специфические нарушения обучения, что, наверное, соответствует британскому определению диспраксии. У меня есть причины подозревать, что в более раннем возрасте у меня диагностировали аутизм, но у меня нет подтверждений этого. Меня попросили немного рассказать о себе, а также попытаться развеять некоторые мифы об аутизме.
Миф #1: Аутизм может быть вызван плохим отношением родителей
Я уверена, что в наши дни люди уже в это не верят, но все же стоит еще раз повторить: родители не могут вызвать у ребенка аутизм. Он является неврологическим состоянием, а не психологическим. Если бы плохое воспитание могло бы вызвать аутизм, то в мире было бы гораздо больше аутистов.
Миф #2: Высокофунционирующий и низкофункционирующий аутизм – это совершенно разные вещи
Мне говорили, что поскольку я высокофункционирующая аутистка, способная выразить себя, то я ничего не знаю о том, каково быть настоящим аутистом. Изначально я была довольно тяжелым и невербальным аутистом, но впоследствии я «изменила положение в спектре». Одно недавнее исследование показало, что между синдромом Аспергера и аутизмом нет никакой разницы помимо IQ. Основные дефициты при обоих диагнозах являются одинаковыми: просто они выражаются по-разному.
Миф #3: Все аутисты одинаковые
Иногда люди знают одного или нескольких аутичных людей, и поэтому считают, что все, что они говорят, распространяется на нас всех. Помимо того факта, что у нас есть несколько общих черт, и некоторый наш опыт может быть прямым результатом этих черт, мы обладаем такой же индивидуальностью, как и любые другие люди. Предположение о том, что мы все одинаковые, связано с другими мифами:
a) Все аутисты думают в картинках. (Спасибо Темпл Грандин, автору «Думая картинками и другие отчеты о моей жизни с аутизмом»). Хотя визуальное мышление может действительно чаще встречаться среди аутистов, чем среди населения в целом, оно однозначно не является нашей универсальной или единственной характеристикой. Я, например, вовсе не думаю картинками.
b) Все сенсорные проблемы аутистов – это гиперчувствительность к прикосновениям или звукам. Сенсорные проблемы также могут включать гипочувствительность, когда раздражители не воспринимаются, если не являются очень громкими или болезненными; синастезию, когда одно чувство воспринимается как другое; а иногда и крайние изменения в чувствительности. Эти проблемы могут относиться к абсолютно любому чувству, включая проприоцепцию (ощущение положения тела в пространстве) и вестибулярный аппарат (ощущение движения). Я, по большому счету, являюсь гипочувствительной с несколькими специфическими гиперчувствительностями.
c) У всех аутистов есть «особые навыки» или необычные способности в какой-то конкретной области. Необычные способности есть примерно у 10% аутичных людей. Это в тысячи раз больше, чем среди населения в целом, но все равно это исключение, а не правило. У меня были необычные способности, когда я была маленькой, но они постепенно исчезли, когда я научилась общаться с людьми. Необычные способности аутистов вовсе не обязательно являются «бесполезными», как их иногда представляют. Я знаю, по крайней мере, двух аутистов, которые использовали свои необычные способности в трудоустройстве.
Миф #4: Способности и потенциал аутистов очень ограничены
Если говорить точнее:
a) Аутисты не могут говорить. Ну, для меня это новости. :) Частично, именно по причине мифа о том, что аутисты не могут говорить, мой собственный аутизм по большому счету игнорировали, как только я научилась говорить (в возрасте около 6 лет). Я знаю некоторых однозначно аутичных людей, которые начали говорить очень рано.
b) У аутичных людей есть тяжелые интеллектуальные нарушения. У аутичных людей может быть какой угодно уровень интеллекта. Мой собственный IQ варьировался до 100 пунктов. Когда я была маленькой, моим родителям говорили, что я являюсь умственно отсталой, и что мои способности были простыми «бессмысленными побочными навыками». Позднее мои проблемы игнорировались как особенности одаренного ребенка. Тестирование на IQ не является показательным тестом для аутичных людей, а возможно и не только для них. При этом надо отметить, что у аутичных людей разрыв между способностями и дефицитами может быть гораздо больше, чем у остальных людей. Наши способности или отсутствие способностей в одной конкретной области нельзя считать показателем общего уровня способностей или характеристикой для другой области.
c) Аутисты не могут поддерживать отношения с другими людьми. Моим родителям говорили, что я никогда никого не буду любить. Это были бы новости для моего партнера и моей дочери. Даже при очень тяжелом аутизме люди могут формировать и демонстрировать привязанность и беспокоиться о чувствах других людей.
Миф #5: Внутри «раковины аутизма» заключен нормальный человек
Поэтому, как гласит эта теория, нужно «исцеление», которое выпустит «реального человека», оказавшегося в ловушке аутизма, который отчаянно пытается выйти. Аутизм проникает всюду. Он влияет на то, как я думаю, чувствую, воспринимаю, обрабатываю информацию, понимаю, реагирую и взаимодействую. Невозможно изменить все это и остаться мною. Желать, чтобы аутизм полностью исчез, значит желать, чтобы аутичный человек был кем-то другим.
Миф #6: Аутизм, особенно низкофунционирующий аутизм, является целиком и полностью негативным явлением
У меня есть очень ясные воспоминания о том, как я была невербальным ребенком, но их невозможно передать словами. Я могу сказать с определенностью, что этот опыт не воспринимался мной как негативный. Я не чувствовала страха, темноты и одиночества. Иногда мир был пугающим или непонятным, но в целом мой опыт просто «был» - без суждений и анализа.
Некоторые аспекты аутизма могут быть хорошими или плохими в зависимости от того, как к ним относиться. Например, гиперфокус – это проблема, если вы сосредотачиваетесь на собственных ступнях и пропускаете сигнал светофора. С другой стороны, гиперфокус – это потрясающий навык во время работы над интенсивными проектами. Эта черта особенно хорошо подходит фрилансерам и тем, чья работа связана с компьютерами.
Я никогда не скажу, что аутизм – это только хорошее, или, что это просто отличие. Я действительно считаю, что мой аутизм приводит к инвалидности. Тем не менее, это не значит, что с ним связано только плохое, и что я хочу исцеления. Мне может что-то не нравится в том, кто я есть, но это не значит, что я хочу быть кем-то другим.
Миф #7: Одержимость чем-то, самостимулирующее поведение, ритуалы и тому подобное – это то, что нужно прекращать.
Эти виды поведения необходимы аутичному человеку, и, как правило, они абсолютно безвредны. Самостимулирующее поведение нужно для того, чтобы снять напряжение и регулировать информацию от органов чувств. Я заметила прямую корреляцию между ростом моего самостимулирующего поведения и снижением моего членовредительства. Я не думаю, что это случайно. Я не вижу ни одной причины, по которой нужно пытаться модифицировать стимулирующие движения, если они просто кажутся «странными», у человека, который все равно будет казаться странным окружающим.
Для некоторых высокофункционирующих аутистов, которые могут захотеть слиться с толпой, такая модификация может быть желательна. Главный фактор в решении о том, нужно ли менять подобное поведение в том, приводит ли оно к проблемам для аутичного человека. Одержимости специфическими интересами являются неотъемлемой частью аутизма, и хотя они могут раздражать окружающих, они также обычно полностью безвредны.
В некоторых случаях навязчивые интересы приводят к успешным карьерам. Мой партнер сейчас работает программистом, и всю жизнь он был одержим компьютерами. Также при аутизме часто встречается обсессивно-компульсивное расстройство, но это совершенно другое явление. Конечно, те виды поведения, которые абсолютно социально неприемлемы (а не просто кажутся странными и вызывают раздражение), причиняют вред или являются противозаконными должны быть исключением.
Миф #8: Когда дети дразнят друг друга – это безобидно
Некоторые люди верят, что нужно позволять детям подвергаться травле со стороны сверстников, потому что это их «закалит», что им надо научиться вести себя нормально, что они сами в этом виноваты (потому что они вели себя странно), или просто «дети есть дети». Издевательства других детей могут не влиять на наиболее отстраненных аутистов. Когда я была маленькой, у меня было очень низкое восприятие других людей, не говоря уже о людях, которые дразнили меня.
Когда мое сознание выросло, я также начала осознавать издевательства и социальный остракизм, которому я подвергалась. В раннем подростковом возрасте, все было настолько плохо, что у меня развилась серьезная депрессия и появились мысли о самоубийстве. Я также начала заниматься членовредительством, тем, что я не делала с самого раннего детства. Когда дети дразнят и травят других это НЕЛЬЗЯ игнорировать, это НЕ безобидно, и это может привести к очень серьезным последствиям.
Миф #9: Аутисты нуждаются в том же и хотят того же, что и нормальные люди
Многие люди пытаются судить о жизни аутичных людей по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, что и аутичный человек, то он или она тоже должны быть несчастны. Аутисты могут делать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Я знаю о людях, которые скорбят, потому что их аутичные родственники неспособны ходить на танцы, вечеринки и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие.
Когда я была маленькой, то мне больше нравилось играть с ворсинками ковра, чем ездить на своем велосипеде. Я предпочитала делать новые узоры из лего, а не строить дома. Эти занятия кажутся странными, но они безобидны. Игра – это игра, она должна приносить удовольствие.
Похоже, что для нормальных людей очень важно понятие независимости, несмотря на то, что они намного зависимее меня социально. Я живу независимо последние 7 лет. Я думаю, что полная независимость совсем не такая, как принято думать. Я жила лучше, когда у меня было больше практической поддержки, и я была более «зависимой». Когда о моих практических потребностях заботятся, то у меня остается больше энергии на те вещи, которыми я хочу заниматься, а не на простое выживание.
Очень важно смотреть на качество жизни аутичных людей с их точки зрения. Навязывание нормальных ценностей тем, кто, скорее всего, эти ценности не разделяет, не является продуктивным.
Миф #10: Аутизм – это детское расстройство
На этот миф ответить проще всего: аутисты вырастают. Аутичные дети становятся аутичными взрослыми. Людьми, которые продолжают учиться, расти и развиваться, точно так же, как и все остальные, а возможно и в большей степени. К сожалению, для аутичных взрослых, особенно слишком высокофункционирующих для групповых домов и специальных мастерских, практически не существует служб.
Миф #11: Люди с «легким» аутизмом могут и должны вести себя нормально
Не существует такой вещи как «легкий аутизм». Неважно, насколько мы высокофункционирующие, мы все равно тратим огромные усилия, чтобы приспособиться. Некоторые люди называют синдром Аспергера «синдромом ботаника», чтобы минимизировать его. Однако существует четкая граница между «нормальным, но странным» и «очень высокофункционирующим аутистом». Мое личное мнение состоит в том, что граница проходит там, где те или иные черты начинают приводить к инвалидности. У меня есть очень хороший «гостевой режим», когда я могу казаться вполне нормальной, тем не менее, если я буду вынуждена работать в гостевом режиме продолжительное время, то это приведет к серьезному нервному срыву. Моя способность вести себя почти нормально временами приводила к тому, что окружающие считали, что я веду себя так постоянно, а если нет, то я просто ленивая, немотивированная, манипулятивная или просто специально раздражаю других. Никто не ждет, что канатоходец будет ходить только по канату. Я пытаюсь почаще напоминать себе, что я высокофункционирующая аутистка, а вовсе не низкофункционирующий нормальный человек, как думают многие окружающие.
Миф #12: Высокофункционирующим аутистом быть проще и лучше, чем низкофункционирующим
Когда я была маленькой, то у меня не было ни понимания, ни потребности в общении, а потому я не испытывала никакой фрустрации, когда не могла этого сделать. На самом деле, иногда я говорю, что мое наибольшее сожаление в жизни – это то, что я научилась говорить. Это забрало у меня магию и мистику невербального мира. Это то, о чем я очень тоскую, но никогда не смогу вернуть. Мои знакомые родители, чьи дети принадлежат к разным областям спектра, всегда говорят, что низкофункционирующие дети счастливее.
Для меня трудной была не полная неспособность говорить, а мое желание выразить себя, которое превосходило мои возможности это сделать. То же самое относится к другим областям. Сами по себе мои сложности не вызывают у меня проблем, это происходит из-за разницы между моими желаниями и возможностями. Для меня гораздо проще было быть «низкофунционирующей», чем находиться в моем нынешнем «высокофункционирующем» состоянии, когда я осознаю, что я не могу делать.
Источник:
http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polop
Похоже, что Рамеш определился с доминирующей рукой - теперь предпочитает есть и здороваться правой. В случае есть - предпочтение четкое, в случае поздороваться - менее выражено, но поздороваться для него вообще маловажное действие, до сих пор производимое исключительно по напоминанию или в ответ на.
**
Мы больше не читаем "Бременских музыкантов"!
Просто в одну прекрасную на ночь эта книжка не оказалась под рукой у мальчика и он не стал ее искать. Теперь начинаем со стишков про транспорт (выкладывала раньше в жж), затем читаем про хобот и слоненка и крокодила с иллюстрациями Сутеева, и затем в этом же "комиксовском" исполнении "Как собачка разучилась лаять". Ну и под занавес какую-то идиотскую книжку с загадками про все тот же транспорт. Рамеш активно участвует - довольно быстро учится произносить слова за меня - разные части речи (раньше только звукоподражания) и в разных местах строфы и строки. Но пока не больше одного слова, как и в собственной речи - его собственные коммуникативные высказывания ограничены одним словом, хотя повторить может и больше.
***
Уже может попросить диффиренцированно - "Смешариков" ему поставить или "Лунтика" , хотя из-за дикции понятно пока только мне. Избирательность в искусстве сохраняется ( и это я думаю, слава богу, на всю жизнь), но летний период жестких монопристрастий похоже подошел к концу.
****
Наконец-то, протащился по кисточкам и краскам. Макать в воду, потому в краски, потом размазывать по бумаге - сегодня он так с двумя кисточками в обоих руках (благо стакан-непроливайка как раз на два отверстия) развлекался с большим энтузиазмом. Я ненавязчиво чего-то изображала на том же листе и какое-то время комментировала, но направлять ни в какое русло не стала. Пусть лучше пока радуется процессу.
*****
Метро ребенку поднадоело (за исключением эскалаторов, особенно выключенных) и упражнений на равновесие в вагонах. Трамваи и машины по-прежнему в фаворе.
******
В последние месяцы также довольно часто попадали на разные социальные оказии - этнические дискотеки, кафе, мой институт, гости. Рамеш не испытывает ни малейших затруднений. Адаптируется мгновенно и находит чем себя занять, вплоть до того, что я могу отключиться от него полностью (главное, чтобы конфеткой или печенькой не угостили). Но это все на уровне минимальных коммуникативных навыков, имеющихся у него в наличии. Жду с нетерпением, что же там будет за эффект от занятий в группе.
*******
Совершенствуется в прыжках и падениях. То с какого размаха и какой конфигурации прыжки он выделывает сейчас - зрелище только для привычных людей. Как в 2-3 года, когда он открывал и закрывал всевозможные двери и сердце окружающих (за исключением меня и моих подруг) замирало от ожидания, как малыш сейчас со всей дури прищемит себе пальчики, так и сейчас, если не знать, что падение с этого конкретного дивана или бросок в ванной или прыжок с этого конкретного стола многократно отработан, со стороны смотрится пугающе. Но Рамеш на самом деле очень осторожен, что не мешает ему грохнуться на ровном месте, когда он идет в одну сторону, а смотрит в другую.
В лабиринте во французском стиле, внутри - яблоко
А в этом деревянном замке с башенками и переходами - пожалуй самая большая горка Москвы. Что-то мы забыли ее снять, но летом я попробовала по ней прокатиться - штаны успевали нагреться от трения.
Рамеш в восторге.
Поскольку все так хорошо, то скоро его можно будет вводить в группу, ради чего мы бросили прошлогоднюю Лекотеку (требование только одного детского коллектива) и ездим в этот самый ЦЛП (ох и недуобное же место для меня и няни все тоже отказываются возить). Все чтобы там научили ребенка общаться в среде себе подобных детей, или вернее неподобных, а с непересекающимися нарушениями, чтобы таки общение состоялось. С общением у нас по-прежнему все очень своеобразно. Общее понимание ситуации и адекватность реакций и вменяемость заметно растет, но коммуникативное продвижение минимальное, если есть воообще. То есть, позвать меня из ванной МАМА ему слабо, легче вылезти, привести и показать, что пробку он уже вытащил и готов вытираться или мыть голову (что маме в голову взбредет). При этом и голову дает помыть спокойно и вот даже (по случаю отита) капли в уши переносит, хотя и выражает недовольство, но сжимается и терпит и ждет пока там все стечет куда надо и ватки из ушей не вытаскивает.
Ну и с пространством продолжают происходить чудеса. Вот сегодня он поставил перед собой пару сандалий наоборот - левый к правой ноге и тд. И берет тот, что ближе к своей ноге, разумеется. Я говорю "Возьми другой". Он берет другой санадаль и собирается надевать его на ту ногу, которая ближе, разумеется. "На другую ногу" говорю я, он возвращается к прежней ноге и к прежнему сандалику. ... Минут десять мы бодались (хорошо, что Рамеш был относительно спокоен) с этими сандаликами и ногами, прежде чем он все таки смог соединить тот сандаль с той ногой. Хм, даже с паззлами как-то проще обычно выходит.
Начало совпало с сильным увлечением Рамеша музыкальными иснтрументами и наклейки ему понравились. Все было прекрасно, но постепенно он стал соглашаться только на эту книжку, разве что иногда не будет возражать против темы транспорта. Сейчас это книжка с двойными страницами, где нужно выбрать подходящую к главной картинку, и читаем мы ее тоже практически каждый вечер:
Зато в последнее время он наконец-то стал по собственной инициатие что-то другое, не машиннокорабельно--автобусное. Теперь можно еще почитать истории-комиксы из сказок Сутеева:
Пока все это в компании все тех же "Бременских музыкантов", хотя они уже настолько привычны, что Рамеш в процессе перестают участвовать (не выражает больше сопереживание по поводу постаревшего осла и ночевки в лесу под деревом, не называет рисунки на наклейках и может вообще отвернуться к машинке (фавориту на ночь). Но "Бременские музыканты" пока должны быть прочитаны на ночь. Зато уже не в одиночестве.
С иультиками похожая история. Почти все лето Рамеш смотрел только Лунтика, отвергая все остальное с ходу. Но вот вроде иногда стал "Смешариков" просить.Старая резиновая лодка приткнулась прямо на бережку речки Валдайки неподалеку от нашей палатки. Она интриговала Рамешу пару дней. Особенный ажиотаж наблюдался в день когда он подобрал (это было единственное, что заинтересовало его в цирковом представлении) игрушечную лодочку и объединил их вместе. Самый смак был провозить маленькую додочку под сидением большой:
Кроме того, поскольку мы часто тусовались у речки мальчику предложили испытательный персональный заплыв на шине, на что он с радостью пошел, в то время как в прошлом году боялся ее панически и был готов на ней сидеть, только вцепившись с меня. А на этот раз слезать не желал:
У Иверского монастыря можно было не только глазеть на яхты и катера с пристаней, но и самому залезть в настоящие лодки:
А на выходные друзья привезли новенькую надувную лодку:
И мы таки урвали пару часов из плотной лагерной программы чтобы покататься на прекрасном озере Ужин:
Напоследок удалось (он ломался, но вот починили) всем лагерем поплавать на речном трамвайчике по большому озеру Валдай:
В общем, счастья много не бывает. В машине по пути домой фаворитом тоже оказался сложенный из бумаги кораблик.
Вдруг обнаружила, что Рамеш знает местоимения "мой" и "твой" - полгода назад точно их еще не воспринимал. А на днях, когда он водил пальцем по моему профилю (одна из последних фишек), сказала ему, что это - мой профиль и попросила на удачу показать его собственный. Что он сразу и сделал, и не только профиль, но и другие "мои" "твои" части тела Приятнее всего, что специально мальчику этому никто не учил, хотя в речи я употребляла местоимения почаще, но без специальных упражнений.
Вообще же, он за последний месяц, хотя не особо подрос и не сильно заметно продвинулся в речи, но повзрослел и стал гораздо адекватнее реагировать на происходящее. Недавним сюрпризом было то, что Рамешу, пожалуй, впервые в немладенческой жизни дали сходу его возраст - пять лет. И не абы кто, а мама восьмилетнего пацана. На мое невольное удивление (вот этот мелкий, без внятной речи и со стимуляциями) она сказала: "ну видно же, что он все понимает, в четыре еще не так".
В лагерь-кемпинг на Валдае мы ездим уже второй год.
Вид со стороны въезда:
И в противоположном направлении - от костра
И при другой погоде - а погода в этих местах меняется постоянно и непредсказуемо, дождевики и резиновые сапоги должны быть всегда под рукой.
Лагерь принадлежит Центру лечебной педагогики, а мы ездим со сменой, которую организует "Дорога в мир". В этом году добавилась еще младшая группа "Шаг за Шагом" (куда мы ходили по субботам в прошлом году). В результате получилось порядка 65-70 человек(дети, родители, педагоги, волонтеры и еще гости нав ыходные приезжали):
Совместный снимок напоследок.
Проживание в палатках, в нескольких местах по лагерю.
В прошлом году мы жили в лесу за корпусом, а в этом устроились на открытом месте поближе к речке Валдайке:
Еда готовится и потребляется в главном корпусе на большой веранде и в детской столовой. Там же расположены туалеты, игровая и театр. Души - в отдельных строениях (в этом году их было два - хватало). Еще есть избушка с мастерской для ненастных дней и изба-изолятор для заболевших. Ну и большой склад у реки с общей стиральной машинкой и сушилкой для одежды. Вся работа по лагерю - своими силами, в режиме дежурств, в которых участвуют все. Благодаря четкой организации быт кажется беспроблемным.
Игровая в корпусе:
Большая часть жизни проходит на воздухе:
Родительская группа (пока дети гуляют с волонтерами)
Предобеденная получасовая музыка под главной сосной:
Детский костер с гитарой (на ночь)
И так далее - под тегом "валдай".
Фотографии из разных источников, здесь без указания авторства.
И главное Рамеш захотел взять кисточку и поэкспериментировать
Получается примерно так
Без стимуляций пока, правда, не обходится.
Развлечение последних дней, например, возить мелкие предметы по моему профилю или хотя бы по ноге вниз
После лагеря мальчик постепенно, но заметно меняется и в лучшую сторону - на порядок спокойнее воспринимает неудачи (шлепнуться на ровном месте и тп.), быстрее и точнее реагирует на слова и инструкции, легче включается в деятельность и лучше переносит, например, складывание паззлов (то, что дается трудно), лучше ест, повторяет целые фразы (хотя сам общается в основном на уровне слов) и вопроизводит слова четче и точнее. Я ушла от него спать в другую комнату - совершенно без проблем (засыпает без меня он уже в течение полугода), по утрам прибегает ко мне немного поваляться вместе и все. В общем, становится уравновешеннее и взрослее. И подрос даже (а для нас каждый сантиметр вверх - достижение)
Мамина реакция, как всегда смешна, вдруг захотелось побольше "потаскать на руках", потому что скоро этого уже точно не будет совсем.
До и после
Первая фотка - в коррекционном лагере на Валдае, куда ездим уже второй год. Но пока еще я не разобралась с фотографиями.
II. Социализация: 3
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 6
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 8
Общий результат ATEC: 27
Год назад до диеты было в районе 65.
В октября перед началом АВА было 45:
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 12
II. Социализация: 10
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 15
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 8
Как бы ни была условна эта шкала, но относительный прогресс оценивает неплохо.
Сам спектакль на Рамеша особого впечатления не произвел, хотя актриса-сказочница там замечательная и реквизит просто великолепен:
Вы догадались, что это за сказка? 
Принцесса на горошине (хотя бы перины Рамеш считал с интересом)
Но у мальчика с ней душевного пересечения не наблюдается, а в отношении искусства он очень переборчив. Зато сама библиотека ему нравится, даже иногда книги, хотя по большей части - просторы и дорога к ней, особенно мост на Киевской. Прошлый раз была зима и довольно неинтересно.
Зато на этот раз из крытой галерии можно было выйти на улицу, прямо к реке и корабли курсировали почти постоянно:
Так что восторга было много. И увести мальчика удалось только обещанием вернуться на обратном пути.
А вот после спектакля, когда зрители поднялись наверх в игровую комнату-читальню - поиграть и перекусить, Рамеш меня поразил - нам дали пластилин, который я даже не стала предлагать, зная его брезгливость и нелюбовь к подделкам. Ага. Рамеш взял его сам. Ну и стали мы лепить, в основном, я, конечно, но мальчик активно участвовал - сначала в крокодиле, а потом и в гармошке. Или сначала была гармошка, а потом крокодил, чтобы на ней играть - я была настолько поражена, что не помню подробностей. А Рамеш на такой вопрос пока не в состоянии ответить.
Вечером пришли гости, в том числе любимая Рамешем моя подруга, и он в продолжение своего дня рождения получил гитару - счастья и пиликанья на целый вечер, а гитару с собой в постель, хотя до чистого экстаза, как от гармошки, дело не дошло.
Понедельник, хоть и без дождя, был довольно смурным в отношении погоды и детского настроения, но чудеса продолжились. Когда я наудачу предложила Рамешу слепить гармошку, он согласился! И мы слепили сначала гармошку, потом сиреневого Лунтика, чтобы на ней играть (потому что на паука дядю Шнюка я без практики не осмелилась замахнуться), потом копию вчерашней гитары,а потом еще и цветочек из мира Лунтика на закуску:
Рамеш не зевнул ни разу! Он сам доставал пластилин из новенькой пачки и рвал его на куски, катал колбаски в руках и помогал мне прилеплять кнопки к аккордеону, лапки-ушки-лепесточки. Грязные руки достаточно было пообещать помыть потом (вообще, это наше волшебное слово), и все. Играл в процессе на слепленной первой гармошке, а потом на гитаре. И еще долго пел (и меня побуждал), "а я играю на гармошке, у прохожих на виду". Это уже было почти похоже по мелодии на песню! Уже слегка узнаваемо.
Позже днем я предложила нарисовать (чего он точно сильно не любит) гармошку (ну что же еще), и номер прошел с магнитной доской - я рисовала его рукой (сам он - пока только линии, каляки-маляки и точки соединить может). Так мы нарисовали и гитару со струнами, а потом еще гармошку, которую мне уже стирать не позволили. На что я осмелела и принесла бумаги. И мы изобразили еще одну гармошку и раскрасили ее по образцу слепленной, потом еще нарисовали гитару, а потом снова гармошку и ее раскрасили уже как его настоящую-игрушечную.
Напоследок мы еще сложили пазл с крокодилом Геной и гармошкой из старых запасов. В общем, такое массированное и целенаправленное творчество в охотку у нас случилось в первый раз.
Вечером мы опять играли на гармошке - я ему показывала и пела высокие и низкие звуки, заодно попробовали их на мягком напольном синтезаторе - но не покатило, синтезатор Рамеш минут через десять сложил и унес в кладовую. Зато фламенко на видео ему вполне пошло, особенно когда на сцене появились и гитары. Так что остаток вечера он проскакал с гитарой под испанские ритмы, пытаясь подражать танцорам (малоузнаваемо, но вдохновенно) и кривляясь с гитарой перед зеркалом. А в перерывах подсовывал мне гармошку:
Теперь скачиваю баян и аккордеон в мр3 и на видео. А также планирую дойти в соседнюю библиотеку за книжками по пластилиновым подделкам. Хотя скорее всего, пойдут только музыкальные инструменты, любимые мультигерои и железная дорога. И возможно мост с рекой и кораблями.
Но когда мы пошли на субботнюю группу, с гармошкой расстался совершенно спокойно.
На группе он лучился энтузиазмом, с начала и до конца удивляя меня степенью своего участия и органичностью реакций. Поэтому дальше в основном фотографии того, что он обычно не делает или ну с очень большим скрипом, стеснением и жеманством.
Зажигал вместе с Таней приветственную свечку:
И тушил ее
( Много фото )
Теперь учу мальчика отвечать на вопрос: "сколько тебе лет?" - "Пять", но АВАвские навыки так просто не собъешь, и пока получаю в ответ "Четыре".
Гармошка (аккордеон в сундучке) в качестве подарка пятилетию пришлась ко двору!
Это ребенок еще в пижаме с предметом своего обожания. Научился извлекать звук почти слету.
Вообще весь день прошел под знаком музыки, но про это я напишу подробно, потому что это первый сознательный день рождения Рамеша. Он только к Новому году 2009 начал понимать, что такое праздник.
И, главное, день рождения удался.
Хорошо хоть спрашивает (невербально, конечно), можно ли это пихать туда, или нет. Иначе бы вышло много непрятных сюрпризов. Под эту же фишку подходят всякие автоматы с оплатой услуг, шурупы ( у них щель по середение) и ключи - теперь мальчик проявляет к ним и к замкам привычно-аффектированный интерес.
Заниматься получается очень плохо и только на условиях чего-нибудь желательного (порисуем и будешь есть хлебцы с маслом). АВА мне увы не дается.
С речью продвижение минимальное. Понимание улучшается, а вот воспроизведение без АВА сползает в сторону. Прогресс в общении педагоги, вроде, отмечают - а я почти не вижу. Сегодня на балконе зацепился штаниной за решетку и не мог освободиться. Ныл, орал, но позвать "мама" - ни в какую, хотя в вызубренных ситуациях это делает и показать маму может без проблем. К детям и их занятиям интерес проявляет огромный, но общаться не умеет, вообще - полуторолетка даст ему фору. Ок, это не аутизм, но что же? Ведь речь появилась у него аккурат год назад. И за это время ее коммуникативное использование почти не продвинулось вперед, за исключением громадного прорыва с применением "да" и "нет" и "пока" в подходящих ситуациях по собственной инициативе. Ни обратиться ни к кому, ни выразить свое желение -нежелание ( на уровне хочу-не хочу), ни тем более задать вопрос.
Возмущаться и истерить стал в последнее время значительно больше, правда меня это стало трогать меньше. Видимо, какая-то другая разновидность истерики. С едой тоже стало опять непонятно - в день удается только один полноценный прием пищи (занимает около часа по времени с моими поощрениями и и понуканием), остальное - на уровне перекуса и только то, что он ест с охотой сам (хлебцы и бананы, вестимо). Продолжает тащить руки в рот, что начал делать пару месяцев назад.
Стул тоже ухудшился. В общем, ко всему этому я отношусь как к нарушениям в биохимии, но порядок навести пока не получается.
Продолжается увлечение музыкальными инструментами. На днях на суботнюю группу к нам приехала актриса-фея со скрипкой, крысками и кроликом. Скрипку Рамеш слушал как зачарованный, а всех живых тварей (невероятно милых) по недавно сложившейся традиции боялся. Гармошки замечает и показывает мне везде и во всех видах. Сегодня ребенку повезло - дядю с баяном дали прямо рядом с нашим метро. И наконец-то ему позволили понажимать на клавиши ( в детском садике аккордеон можно только потрогать). На день рождение заказала ребенку игрушечный баян - посмотрим.
Подпевает песенкам, и мне, и на музыке, но очень несмело. И сам поет когда играет на ксилофоне, но пением это пока назвать нельзя.
А,в общем, подустала я слегка. Самая большая трудность с Рамешем, что непонятно, как сделать наше общение позитивным и куда-то ведушщим в смысле развития, а ребенок сам по себе совсем не сложный и не вредный, поэтому подкрадывается соблазн относиться к нему как домашнему питомцу - просто пустить все на самотек, кормить, выгуливать, обслуживать. Ну а там как получится. Вот удалось сегодя порисовать 10 минут, собрать две картинки из кубиков (с промежуточной истерикой), отрезать ножницами очередную бумажку для пропихивания в щель и почитать на ночь десять минут - это уже почти тянет на ура.
Прием был на квартире у одной из мам нашей субботней группы, и на регулярной основе, поэтому все были знакомы друг с другом. Только мы с Рамешем пришли первый раз , но большинство участников тоже знали по занятиям в группе. В общем, все участники чувствовали себя расслаблено. Пока мы дожидались своей очереди, посмотрели как она работает с другими детьми. Мне очень понравилось, хотя по дцпшкам я немного понимаю. Но и с моим врач сразу же нашла общий язык.
Она, конечно, говорила своим специальным языком, но была готова обяъснять, что имеется ввиду в этой традиции. Ну прозвучали слова "минимальная мозговоая дисфункция" (которых раньше в отношении Рамеша никто не произносил), так к словам мы уже давно относимся с равнодушием. По сути же она ясно озвучила проблемы - руки полностью отстуствуют (то есть не представлены в мозге) и со ртом та же самая бяка (куку - моторика и речь). Истощаемость очень сильная. Это в принципе все уже было известно после Ененковой Л.Н., проф. Архипова, АВА. Зато на этот раз нам предложили легко воспроизводимый и компактный комплекс упражений, хорошо подходящий и Рамешу, и мне.
Из ставшего очевидным:
Если сложить руки крест на крест, положив кисти на плечи, и одну прижать в кисти, то вторую вытащить из под руки ему сложно - начинает дергаться и паниковать. Постепенно улучшается.
Если руки вращать в суставах, Рамешу пассивно нравится, а если ноги, то тоже нравится, но он воспринимает это как щекотку - наинает ржать и выворачиваться.
Очень трудно поднять произвольно пальцы из кулака. Указательный вполне нормально, а вот указательный и средний одновременно - требуется участие всего тела. Большой пока даже не пробую. А мы ведь тренировались показывать "класс" чуть ли не полгода, и все равно вылезает либо указательный, либо фига. Теперь из независимых источников меня просветили, что это действительно не так уж просто (если уж есть подобные проблемы).
Рамешу, как и все тактильно-телесное, наши сеансы гимнастики, очень нравятся, даже когда он орет, вырывая свои драгоценные пальцы. Он сам ложится кататься бревнышком по полу и не возражает даже против вытягивания языка изо рта.
В последние дни замечаю, что руки у Рамеша стали на порядок сильнее - чувстуется хватка и цепкость (которая всегда слегка шокировала меня в других детях по сравнению с моим) и тяжелые двери (подъезды, метро) теперь у мальчика хватает сил толкать. А ведь на АВА с ним тоже много занимались сенсорикой и моторикой, и были заметные улучшения. Но сейчас они происходят прямо на глазах.
Про улучшение артикуляции и ритмики речи я уже писала, это отмечают, в том числе, и специалисты лекотеки.
И в целом, мне кажется, у него самого появилось больше уверенности в своих силах.
По всему выходит, что динамическая гимнастика, которую мы делали первые два года жизни (пока не стало слишком тяжело с моим ростом 154 см) была не лишней. Теперь бы еще в бассейн пойти, как мы это делали с шести месяцев и двух лет.
Сами по себе наши младенческие подвиги тогда ребенку особо не помогли,но вкупе с диетой и с добавками все это работает замечательно. В свете последних продвижений я начинаю думать, что может АВА уже и не является для нас насущной необходимостью. Усиленные занятия, конечно, необходимы, но уже не в таком жестком режиме.
